Lise Rabeson

Tout a commencé à l’adolescence, vers 17 ans : j’avais des règles très abondantes avec de grosses douleurs, mais je ne me suis pas alarmée, car je pensais que c’était pareil pour toutes les femmes. La première fois que j’en ai parlée à mes parents, j’avais 18 ans. Ma mère m’a emmené chez le gynécologue en pensant qu’il allait me mettre sous pilule et que cela irait mieux.
Cette première consultation fut très rassurante, il m’a dit : « Ne vous inquiétez pas, c’est normal. Vous êtes ce que l’on appelle une femme à douleur, c'est-à-dire que vous êtes plus sensible que la plupart des femmes et avec la pilule, vous devriez être soulagée … ». La pilule m’a soulagée quelque temps, mais les douleurs sont revenues et elles étaient de plus en plus fortes, alors je prenais en cachette des antidouleurs pour me soulager. Le problème, c’est que plus la douleur augmentait, plus j’augmentais les cachets et finalement il n’y avait plus d’effets, car mon corps s’était habitué. J’en ai reparlé à mes parents, mais ils me répondaient : « c’est dans ta tête, le médecin dit que c’est normal ».

C'était très dur pour moi, je le cachais à mes amis, j'avais peur du regard et de l'incompréhension des autres. Parfois, je posais des questions à mes amies sur leurs règles, mais celles-ci n’en souffraient pas autant et après je n'osais plus en parler. Seule une amie proche était au courant de mes douleurs et crises, mais elle ne savait pas que j'étais malade. J'avais du mal dans mes relations amoureuses, car je n'avais pas confiance en moi. Entre temps, j’ai eu mes premières relations sexuelles qui par moment étaient très douloureuses, mais bien entendu, je pensais que c’était comme ça pour toutes les femmes. Les douleurs étaient toujours là et j’étais persuadée que j’avais quelque chose qui clochait. Je sentais au plus profond de moi que ce n’était pas normal. J’étais sûre d’avoir des kystes, j’en ai parlé à mes parents qui m’ont accusée de devenir hypocondriaque. J’ai tout de même passé des échographies, qui n’ont rien donné, mais je n’étais pas rassurée pour autant.

Un matin, en allant en cours, j’ai été prise de très grosses douleurs qui m’ont clouée sur place. Mes parents m’ont emmenée faire une échographie, celle-ci a révélé un kyste qui saignait un peu. Mon gynécologue m’a dit que je ne devais pas m’inquiéter, que c’était des kystes fonctionnels (ils viennent avant les règles et partent pendant les règles). Le temps est passé, les douleurs étaient toujours là, mais j’essayais de vivre temps bien que mal avec. Je suis tombée enceinte par accident, mais j’étais trop jeune pour pouvoir assumer, j’ai donc choisi d’avorter, même si au fond de moi je sentais que ce n’était pas le bon choix. C’est là que mon cauchemar a commencé. Quelques jours après l’avortement, j’ai ressenti de très fortes douleurs qui étaient insoutenables. Je me suis donc rendue aux urgences où ils m’ont dit : « Vous faites une hémorragie due à votre avortement » et je suis restée à l’hôpital quelques jours. A ma sortie, j’ai été suivie par un nouveau gynécologue qui voyait ma détresse par rapport à mes douleurs. Il m’a fait plusieurs examens et a pris la décision de m’opérer pour me ligaturer une de mes trompes utérines qu’il pensait infectée. A mon réveil, le verdict est tombé : j’avais une endométriose. Il m’a expliqué que c’était une maladie encore très peu connue, qu’on pouvait la soigner, mais difficilement la guérir. Selon lui, le mieux pour stabiliser la maladie était une grossesse, mais paradoxalement, le temps avant celle-ci laissait place à la maladie pour évoluer. Il a donc pris la décision de me mettre sous ménopause artificielle pour calmer mes douleurs et éviter que la maladie ne progresse. Au bout d’un an, j’ai arrêté le traitement, car je désirais un enfant et le gynécologue m’avait prévenue que les chances diminuent avec l’âge. En outre, j’avais 20% de chance que la maladie et les douleurs soit pires qu’avant l’opération en arrêtant le traitement. J’ai tenté le coup, mais à l’heure où j’écris ces mots je n’ai toujours pas d’enfant.
Les premières années, j’ai pu contrôler la douleur, mais je me suis heurtée à de nouveaux problèmes : l’incompréhension de certains membres de ma famille ainsi que d’autres personnes au sujet de ma maladie, le déni de la maladie de la part de mon père et de mon conjoint, les crises à répétition, la fatigue, les changements d’humeur, les arrêts maladie, l’incapacité d’aller travailler, la dépression, le mal-être aussi bien physique que mental, une souffrance intérieure qui ne nous quitte jamais, l’impression d’être toujours seule face à ce combat trop lourd à porter. Je me suis vu sombrer et je pensais que jamais plus je n’aurais une vie normale.

Il y a trois ans, je ne pouvais plus supporter les douleurs, c’était trop pour moi. Je n’avais plus de vie, je me cachais pour pleurer et souriais devant mon entourage. Les tensions étaient de plus en plus fréquentes dans mon couple, ma vie ne ressemblait pas à ce que je voulais et ma santé était de pire en pire. J’ai consulté un spécialiste de l’endométriose et après une batterie d’examens, le verdict est tombé à nouveau et pire que la première fois : « Vous avez une endométriose très sévère (stade 4) avec double atteinte digestive, je dois vous réopérer le plus rapidement possible, mais il y a 8 mois d’attente donc en attendant, je vous mets en mi-temps thérapeutique ». L’incompréhension et la colère se sont installées en moi : « pourquoi me faire souffrir et attendre aussi longtemps, je ne supporte plus de vivre comme ça, je demande juste que l’on m’aide ! ». Je n’ai pourtant pas eu le choix et j’ai dû attendre. L’opération a eu lieu; ils ont dû me réduire l’appareil digestif à deux endroits, car c’était trop infecté, mais ils n’ont pas pu tout enlever dans l’utérus. Cela fera 2 ans le 28 février 2016 que l’opération a eu lieu et il m’arrive déjà d’avoir des crises de plus en plus souvent. Cela fait aussi presque 2 ans que nous essayons d’avoir un enfant naturellement, mais sans succès. Alors nous avons entamé un nouveau combat, celui de la FIV (fécondation in vitro), nous n’en sommes qu’au début, mais j’espère bien prendre une belle revanche sur la maladie.
Pour moi, il n’y avait que deux solutions : soit j'acceptais la maladie et le combat que ça impliquait, soit je laissais la maladie prendre le dessus et m'empêcher de vivre. J'ai décidé de me battre à d'assumer, mais ce n'est vraiment pas facile tous les jours. La plus grande complexité de cette maladie est que si on n’en parle pas, personne ne peut savoir qu'on est malade. De plus, il n’y a aucune prévention auprès des jeunes filles, la maladie est encore taboue. Je souhaite aider celles qui en souffrent, sensibiliser d’autres voilà pourquoi j’en parle, notamment via mon groupe Facebook « Endométriose et moi ».

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